Výstava „Doba genová“, zaměřená na genetiku a vzácná onemocnění, je od 5. listopadu 2024 k vidění v Kongresovém centru Praha. Cílem letošního ročníku je seznámit veřejnost s tajemstvím lidské DNA a dopadem genetických mutací na zdraví a zároveň získat podporu pro dokončení léku na Angelmanův syndrom, který v Česku vede pacientská organizace Asgent. Projekt výstavy vznikl s cílem podpořit veřejnou sbírku na dokončení léku, k čemuž je potřeba získat 22 milionů korun. Patronkou projektu je zpěvačka Olga Lounová.
Výstava přiblíží návštěvníkům prostřednictvím panelů ve tvaru DNA šroubovice základní principy genetiky, původ vzácných onemocnění, diagnostiku a možnosti léčby. Jedním z hlavních cílů je zvýšit povědomí o významu výzkumu genetických onemocnění a upozornit na to, že vzácná onemocnění, jimiž celosvětově trpí stovky milionů lidí, ve skutečnosti nejsou až tak vzácná.
„Výstava „Doba genová“ je součástí širší kampaně, kterou jsme letos spustili, abychom podpořili veřejnou sbírku na dokončení výzkumu léku na Angelmanův syndrom,“ vysvětluje Lenka Hajgajda, ředitelka organizace Asgent. Výzkum vede tým vědců z Českého centra pro fenogenomiku (CCP), kterému se podařilo vyvinout model léku. „K dokončení však potřebujeme získat 22 milionů na testování, které je klíčovým krokem k tomu, aby se lék dostal k pacientům. Přispět můžete na webu pacientské organizace Asgent.
Výstava upozorňuje na propojení výzkumu a konkrétní pomoci pacientům. Jedno podání léku by mohlo změnit život až 500 tisícům dětí po celém světě. Pokud se vývoj léku podaří dokončit, bude Česká republika jednou z mála zemí v Evropě, kde se podaří vyvinout lék pacientské organizaci bez farmaceutických korporací a za zlomek nákladů. „Jsem hrdá, že mohu přihlížet úspěchu české vědy a být u projektu, který má takový potenciál“, uvádí Olga Lounová, patronka Asgent. „Jako matka si uvědomuji, jak to musí být pro rodiny takto postižených dětí těžké. Výstava, sbírka a všechny aktivity Asgentu jsou o naději a společné síle dát dětem s Angelmanovým syndromem šanci na lepší budoucnost.“
Výstava je pro veřejnost otevřena zdarma. Přináší jedinečnou příležitost pochopit, jak genetické poruchy ovlivňují náš život a jak mohou moderní technologie přinést naději pacientům, kteří dosud účinnou léčbu neměli.
Asociace Asgent je první nezisková pacientská organizace v České republice, která podporuje výzkum léčby vzácných onemocnění. Je součástí technologicko-znalostní platformy “Aliance pro výzkum a terapii vzácných onemocnění”. Propojuje svět vědy, medicíny a pacientů. V současné době podporu soustřeďuje na vývoj prvního léku na Angelmanův syndrom. Eviduje více než 80 pacientů s tímto onemocněním v ČR, po celém světě je jich okolo 500 000.
| < Předchozí | Další > |
|---|
28. dubna 2017 vychází nové album Davida Stypky a jeho kapely Bandjeez s názvem NEBOJ. Už teď je v médiích poprask a jméno Stypka se skloňuje v mnoha pádech, naposledy byl s kapelou viděn v Dobrém ránu s ČT, a jak sám uvádí, poskytuje šest rozhov...
.jpg)
Křest knihy Yvonny Fričové (a kol.) Brasília – město – sen se uskutečnil v pražském knihkupectví K-A-V-K-A. Představena byla i knížka Pavla Šembery Brazílie – návod k použití. Přítomní si na knihy připili capirinhou (národní koktejl z třt...
Krásou a vůní oděná je název výstavy, kterou můžete ještě do 2. března letošního roku vidět v Galerii v Muzeu Kroměřížska v Kroměříži. Velká sbírka flakonů a toaletního skla Eriky Bubeníkové doplňují šperky z dílny Radky Bidlákové, malované hedváb...
Čarodějnici, která stojí za ztrácením dětí, nemají jen v Blair. Jedna jí podobná řádí i ve vesnici Jablůňkov. Tu z Blair “jen” mapovali studenti s kamerou v ruce, proti čarodějnici od Jablůňkova byl nasazen detektiv Lupa. Její záhadu rozpl...
Nejnovější komedie režiséra Jonáše Karáska podle scénáře Petra Kolečka ve mně evokovala pocit, že to bude zase pořádná blbina, poněvadž, když jde o Kolečka, ten se vždycky umí vyřádit. Ovšem po zhlédnutí ukázek jsem se rozhodla zajít do kina a nelitovala jsem. Kolečko...
