Výstava „Doba genová“, zaměřená na genetiku a vzácná onemocnění, je od 5. listopadu 2024 k vidění v Kongresovém centru Praha. Cílem letošního ročníku je seznámit veřejnost s tajemstvím lidské DNA a dopadem genetických mutací na zdraví a zároveň získat podporu pro dokončení léku na Angelmanův syndrom, který v Česku vede pacientská organizace Asgent. Projekt výstavy vznikl s cílem podpořit veřejnou sbírku na dokončení léku, k čemuž je potřeba získat 22 milionů korun. Patronkou projektu je zpěvačka Olga Lounová.
Výstava přiblíží návštěvníkům prostřednictvím panelů ve tvaru DNA šroubovice základní principy genetiky, původ vzácných onemocnění, diagnostiku a možnosti léčby. Jedním z hlavních cílů je zvýšit povědomí o významu výzkumu genetických onemocnění a upozornit na to, že vzácná onemocnění, jimiž celosvětově trpí stovky milionů lidí, ve skutečnosti nejsou až tak vzácná.
„Výstava „Doba genová“ je součástí širší kampaně, kterou jsme letos spustili, abychom podpořili veřejnou sbírku na dokončení výzkumu léku na Angelmanův syndrom,“ vysvětluje Lenka Hajgajda, ředitelka organizace Asgent. Výzkum vede tým vědců z Českého centra pro fenogenomiku (CCP), kterému se podařilo vyvinout model léku. „K dokončení však potřebujeme získat 22 milionů na testování, které je klíčovým krokem k tomu, aby se lék dostal k pacientům. Přispět můžete na webu pacientské organizace Asgent.
Výstava upozorňuje na propojení výzkumu a konkrétní pomoci pacientům. Jedno podání léku by mohlo změnit život až 500 tisícům dětí po celém světě. Pokud se vývoj léku podaří dokončit, bude Česká republika jednou z mála zemí v Evropě, kde se podaří vyvinout lék pacientské organizaci bez farmaceutických korporací a za zlomek nákladů. „Jsem hrdá, že mohu přihlížet úspěchu české vědy a být u projektu, který má takový potenciál“, uvádí Olga Lounová, patronka Asgent. „Jako matka si uvědomuji, jak to musí být pro rodiny takto postižených dětí těžké. Výstava, sbírka a všechny aktivity Asgentu jsou o naději a společné síle dát dětem s Angelmanovým syndromem šanci na lepší budoucnost.“
Výstava je pro veřejnost otevřena zdarma. Přináší jedinečnou příležitost pochopit, jak genetické poruchy ovlivňují náš život a jak mohou moderní technologie přinést naději pacientům, kteří dosud účinnou léčbu neměli.
Asociace Asgent je první nezisková pacientská organizace v České republice, která podporuje výzkum léčby vzácných onemocnění. Je součástí technologicko-znalostní platformy “Aliance pro výzkum a terapii vzácných onemocnění”. Propojuje svět vědy, medicíny a pacientů. V současné době podporu soustřeďuje na vývoj prvního léku na Angelmanův syndrom. Eviduje více než 80 pacientů s tímto onemocněním v ČR, po celém světě je jich okolo 500 000.
| < Předchozí | Další > |
|---|
Jana Werthaimová, známá také jako Jana Reiki, vydala ve spolupráci s Maruškou Velesslavou knihu Příběhy Bílé Čarodějky. Dílo vzniklo netradičně – na základě skutečných zpovědí žen, které se autorce svěřily při výkladu karet. V rozhovoru pro...
Na koncerty, literární festival, divadelní představení, přednášky, hudební festival Moody Moon Noize a množství dalších aktivit zve spolek Švihák do Mariánských Lázní. Program bude probíhat od července do září v prostorech Kolonády Ferdinandova ...
Barevné hrátky je název výstavy kroměřížské malířky Radmily Vraníkové, která probíhá v těchto dnech v Galerii Informačního centra v Hulíně. Autorka vsadila na působivé scenérie, které mají nenapodobitelné kouzlo a nevšední cit pro přesno...
Den otevřených dveří pojatý jako sousedská slavnost, šest nových inscenací i dva noví mladí členové hereckého souboru – Anežka Šťastná a Jan Mansfeld. To jsou ve stručnosti hlavní novinky sezóny 2022/2023 Švandova divadla v Praze. Pat...
Jan Bernard patří k význačným filmovým badatelům, spojeným zejména s pražskou FAMU, kde byl během 90. let děkanem. Zabývá se jak teoretickými otázkami, tak zkoumáním tvorby významných režisérů (Pier Paolo Pasolin...