Kalendář je abstraktní systém pro členění času a orientaci v čase v periodách dnů a delších. V odvozeném smyslu také roční rozvrh dní, týdnů a měsíců, tištěný nebo elektronický, nástěnný nebo stolní...tolik Wikipedie. Ve dnech na přelomu starého a nového roku vám představíme kalendáře se systémem naprosto konkrétním a veskrze prospěšným - ty, které vznikly za učelem charitativní pomoci. O nemoci motýlích křídel se u nás začíná mluvit stále více. A není divu. Ačkoliv dnešní medicína dokáže s trochou štěstí prodloužit lidský život o desítky let, vzácnou kožní chorobu vyléčit prostě neumí.
Aby pacienti nebyli na boj se vzácnou nemocí sami, vzniklo v roce 2004 občanské sdružení Debra, které se snaží zapojit lidi s touto diagnózou co nejvíce do běžného života.
A to je úkol vskutku nelehký. Kůže lidí s touto nemocí je totiž natolik citlivá, že i mírný tlak nebo tření způsobuje tvorbu puchýřů a těžko se hojících otevřených ran. Ty se ovšem netvoří pouze na kůži, ale i na sliznicích, v dutině ústní, v jícnu a v trávícím a močovém ústrojí.
Nemoc motýlích křídel (latinsky Epideromolysis bullosa congenita) má několik forem, jejichž projevy se různí. Nezávažnější je jednoznačně ten typ nemoci, který se projevuje hned po narození dítěte. Rány a puchýře vznikají už při silnějším doteku nebo objetí. Velké utrpení pacientům způsobuje i nošení oblečení, často dochází ke srůstům prstů na rukou i na nohou. Lidé pak ztrácejí soběstačnost a jejich uplatnění ve společnosti je velmi malé. Mnozí z nich jsou navíc kvůli poškození jícnu odkázáni na mixovanou stravu. Onemocnění motýlích křídel ale nemá žádný vliv na intelekt člověka. Pacienti s touto nemocí bývají velice bystří a mnohdy i talentovaní.
Občanské sdružení Debra sídlí ve Fakultní nemocnici Brno. Svými aktivitami se snaží především zamezit sociálnímu vyloučení takto nemocných a jejich rodin. Usiluje o větší informovanost veřejnosti a postiženým rodinám poskytuje sociální, zdravotní a výživové poradentství. Navíc pořádá během roku různé akce a realizuje několik projektů, jejichž výtěžek putuje na nákup pomůcek pro lidi s nemocí motýlích křídel.
Patronkou občanského sdružení Debra je herečka Jitka Čvančarová. I díky ní letos už počtvrté spatřil světlo světa kalendář 12 plus 12. Známé osobnosti (mezi kterými nechyběl například zpěvák Tomáš Klus) daly spolu s fotografkou Lucií Robinson hlavy dohromady a vytvořily sérii unikátních fotografií, kterou můžete mít doma i vy.
Kalendář stojí 400 korun, což je cena spíše symbolická. A přestože rok má měsíců pouze 12, v tomto unikátním kalendáři najdete hned 13 obrázků. Závěrečný snímek totiž patří modelce s nemocí motýlích křídel – Petře Koudelkové.
Sdružení Debra ale můžete podpořit i jinak – stačí poslat DMS nebo nakoupit v dobročinném e-shopu. Co takhle třeba originální kovový náramek s motýlkem podle návrhu Liběny Rochové?
Dobročinný e-shop najdete na www.12plus12.cz.
Na webových stránkách občanského sdružení Debra www.debra-cz.org si zase můžete přečíst příběhy lidí, kterým organizace pomáhá.
Nebuďte lhostejní ke svému okolí!
Foto: www.12plus12.cz
| < Předchozí | Další > |
|---|
Kniha Sylvy Lauerové, autorky, o níž se říká, že ráda boří společenská tabu, právě vychází. Bohatě ilustrovaný Experimentální atlas mužů, vtipně parodující vědeckou publikaci, se tváří jako kniha, která by měla sběratelkám i sběratelům pomoci při odchytu, k...
Býčí jeskyně, spadající do oblasti Moravského krasu, už půldruhého století vzbuzuje nejdivočejší představy – nalezly se tam kosterní pozůstatky několika desítek lidí, kteří z tohoto světa nejspíš neodešli přirozenou smrtí. Byli zavražděni,...
Čtvrtý ročník rodinného festivalu Holešovská Regata se koná 20. – 21. června v areálu holešovského zámku. Právě u zámku úspěšně proběhla rekonstrukce nádvoří, což nalákalo organizátory festivalu k uspořádání několika divadelních ak...
Komediální autorské dvojici Simon Pegg – Edgar Wright se podařilo získat pro svůj film U Konce světa řadu hvězdných jmen, mimo jiné i Pierce Brosnana. Možná to nemluví samo za sebe, ale leccos to o nové britské komedii napovídá.